Nieuws

NTV

Publieksinformatie

Handreiking altruïstische donatie
Vanwege de toegenomen aandacht voor gerichte altruïstische donatie heeft het Landelijk Overleg Niertransplantatie het initiatief genomen voor afspraken over hoe de gezamenlijke Nederlandse transplantatiecentra het beste deze relatief nieuwe vorm van donatie kunnen ondersteunen. Dit heeft geleid tot een handreiking, een werkwijze, een brief aan de altruïsten en een brief aan de betreffende huisarts:

Handreiking gerichte altruïsten
Werkwijze gerichte altruïsten
Brief aan gerichte altruïsten
Brief aan de huisarts


Donorweek 2015 levert 27.624 registraties op

De Donorweek 2015 heeft tot dusver 27.624 registraties opgeleverd, waarvan 86% een ja-keuze was. Dit is nagenoeg dezelfde tussenstand als vorig jaar, toen er aan het eind van de Donorweek 27.433 registraties werden geteld. Ook toen zei 86% Ja.

19 oktober 2015

De Donorweek is onderdeel van de campagne ‘Donor worden. Waar wacht je nog op.’ Deze campagne benadrukt dat orgaandonatie belangrijk is en waarom je je moet registreren als donor. Door persoonlijke verhalen in beeld te brengen van mensen die onverwachts een donororgaan nodig hadden, groeit de bewustwording dat het iedereen kan overkomen.

Tijdens de Donorweek zijn in het land ook veel papieren donorformulieren ingevuld. Deze registraties zijn nog niet allemaal meegenomen in dit voorlopige resultaat.

Iedereen kan op wachtlijst terecht komen
Jeantine Reiger, woordvoerder van de campagne ‘Donor worden. Waar wacht je nog op.’: “Uit de vragen die er bij de Nederlandse Transplantatie Stichting binnenkomen en uit reacties op social media zien we dat het besef doordringt dat je zomaar ook ooit zelf een orgaan nodig kan hebben. En dat roept vragen op. Want wat zou je zelf willen als je op de wachtlijst staat? Zou je dan zelf een orgaan willen ontvangen? En is het dan niet logisch je als donor te registreren voor een ander?

Het is voor veel mensen een eye opener dat de kans dat je zelf een orgaan nodig hebt, groter is dan de kans dat je daadwerkelijk organen kunt doneren. Ik ben ervan overtuigd dat dit besef heeft geleid tot registraties deze week. En we zijn echt blij met iedere nieuwe registratie, en vooral de ja-registratie om donor te worden. Want dat redt levens en dat is heel hard nodig, want mensen sterven terwijl ze wachten op een orgaan.”

Dit resultaat is mogelijk gemaakt door de inzet van talloze mensen. De campagnepartners van de campagne ‘Donor worden. Waar wacht je nog op.’ bedanken alle mensen die de afgelopen week een keuze hebben gemaakt en iedereen die zich heeft ingezet voor deze Donorweek. Zij roepen iedereen op de formulieren die (online) zijn ingevuld zo snel mogelijk met een handtekening op  te sturen naar het Donorregister.

Ook na de Donorweek kun je heel gemakkelijk je keuze aangeven via www.wordookdonor.nl. En dat is van groot belang, niet alleen voor de mensen op de wachtlijst maar ook voor je nabestaanden. Want wanneer je geen keuze maakt, dan moeten zij hierover beslissen na je dood. Een haast onmogelijke vraag op een zeer emotioneel en verdrietig moment.

Veel gesprekken gevoerd
De Donorweek zet dit jaar aan tot praten en inleven. De twaalf personen die in de campagne aan het woord komen, danken hun leven allemaal aan een donororgaan. Ze registreerden zich jaren geleden als donor om ooit een ander te kunnen helpen en werden uiteindelijk zelf ontvanger.

Drie van hen spelen de hoofdrol in ontroerende mini-docu’s, waarin ze hun verhaal vertellen aan Roel van Velzen, Hadewych Minis en Patricia Steur. Een mooie opening voor het gesprek over orgaandonatie, een belangrijke doelstelling van de campagne.

Die gesprekken werden in heel Nederland gevoerd, op sociale media maar ook bij de circa 300 acties die tijdens de Donorweek werden georganiseerd. Daarnaast werd op tv, radio en in de kranten volop aandacht besteed aan orgaandonatie.
 


Bericht geplaatst op 26 september 2012

Giving the Gift of Life through Organ Donation
Dr. Chris Barry, a transplant surgeon at the University of Rochester Medical, discusses the power of modern transplant surgery to touch people's lives. He also talks about the obstacles that prevent our society from realizing its true potential to help others through organ donation.

Klik hier voor de YouTube video


Bericht geplaatst op 30 november 2011

Persbericht Nierpatiënten Vereniging Nederland

De NVN presenteert u het Medicijnkaartje; een handig, compact kaartje waarop de nefroloog of internist van een getransplanteerde nierpatiënt de anti-afstotingsmiddelen kan noteren die de patiënt gebruikt. Het is immers van groot belang dat de patiënt de juiste medicijnen krijgt. Een kleine afwijking in werkzame stof kan al grote gevolgen hebben. 

Download voor meer informatie het persbericht en het bijgevoegde medicijnkaartje


 

Bericht geplaatst op 17 oktober 2011

Standpunt Nederlandse Transplantatie Vereniging ten aanzien van de anonimiteit tussen nabestaanden van een overleden orgaandonor en de ontvangers

In Nederland vragen sommige mensen zich af waarom er sprake is van strikte anonimiteit tussen nabestaanden van een orgaandonor en de ontvangers van diens organen. Er gaan stemmen op om deze anonimiteit af te schaffen.

De Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) is geen voorstander van het opheffen van deze anonimiteit omwille van de volgende argumenten:

- Ook nu al is het mogelijk dat nabestaanden van donoren en getransplanteerden met elkaar in contact komen door elkaar (anoniem) een brief te sturen. Dit verloopt via de transplantatiecoördinatoren die werkzaam zijn in de verschillende transplantatiecentra. Uitgangspunt hierbij is dat beide partijen hiermee akkoord gaan. Ervaring leert dat voor de overgrote meerderheid dit contact voldoende is en dat men geen behoefte heeft om elkaar ook daadwerkelijk te ontmoeten.

- Hoewel er voorbeelden bekend zijn van goed verlopen (toevallige) contacten tussen nabestaanden van donoren en ontvangers is lang niet altijd goed van te voren aan te geven wat dit gaat betekenen voor de twee partijen en het contact kan ook negatief uitpakken. Er zijn voorbeelden bekend van ontvangers die er achteraf spijt hebben dat ze dit contact zijn aangegaan. In een enkel (buitenlands) geval is gebleken dat nabestaanden soms de ontvangers benaderen met verzoeken om materiële steun of financiële wederdienst.

- Uit recent onderzoek in België is gebleken dat 75% van de patiënten die een transplantatie ondergingen voor handhaving van anonimiteit zijn (Dobbels et al. Clinical Transplantation 2009; 23:375-381).
Belangrijkste redenen hiervoor zijn:
a) het mogelijk te weten komen van feiten over de donor, resp. de ontvanger die men liever niet had willen weten of liever niet had willen bloot geven;
b) schuldgevoel omdat men nooit kan terug betalen/vergoeden wat men ontvangen heeft en
c) angst voor extra emotionele stress. Hoewel sommige getransplanteerden aangeven wel nieuwsgierig te zijn naar de achtergronden van de donor bestaat er over het algemeen toch niet de behoefte om met de nabestaanden vis-a-vis geconfronteerd te worden. Hoewel patiënten steeds mondiger worden zijn wij als transplantatieprofessionals van mening dat patiënten mogelijk ook niet altijd goed de gevolgen van een dergelijke ontmoeting kunnen overzien en wij zouden ze daarom tegen de negatieve gevolgen in bescherming willen nemen. Bovendien staat de getransplanteerde patiënt per definitie altijd "in het krijt" en zal deze morele druk voelen wanneer de nabestaanden aangeven dat zij wel contact met hem of haar willen. Immers, weigering van dit verzoek kan over komen als ondankbaarheid.

- Omgekeerd kan het beeld dat nabestaanden hebben van de ontvanger veel rooskleuriger zijn dan de werkelijkheid. Het beeld van een jonge moeder die na een transplantatie helemaal hersteld is en weer van haar leven en gezin kan genieten doet, is natuurlijk prachtig, maar dit is niet altijd de praktijk. Ook kunnen nabestaanden teleurgesteld zijn over bijvoorbeeld het ras, de leefstijl, de seksuele geaardheid, het geloof, of de politieke overtuiging van een ontvanger. Ook bestaat de kans dat nabestaanden bezorgd zijn of de ontvanger zorgvuldig omgaat met het orgaan en daar invloed op willen houden. Dit zou extra zorgen en stress kunnen opleveren waar men tevoren niet op gerekend had.

- Psychologen stellen, op basis van onderzoek, dat anonimiteit van de ontvanger er toe kan bijdragen dat de nabestaanden de overledene beter kunnen ‘loslaten’, wat bijdraagt aan een goede rouwverwerking. Confrontatie met de ontvanger kan dit proces soms verstoren.

- In Nederland is orgaandonatie een daad van solidariteit met anderen in de maatschappij zonder dat dit op een specifieke persoon (anders dan een ernstig zieke patiënt op de wachtlijst) gericht is. Het maakt ook niet uit aan wie je specifiek doneert omdat uiteindelijk alle ontvangers hier profijt van hebben. De ontvangers die deze keer niet aan de beurt zijn komen namelijk wel weer een plaatsje hoger op de wachtlijst. Alleen medische argumenten mogen een reden zijn waarom een orgaan wordt toegewezen aan een specifieke patiënt.

- Voorstanders van het opheffen van de anonimiteit stellen dat dit zou leiden tot meer bereidheid tot orgaandonatie in de samenleving. Hiervoor is echter geen enkel wetenschappelijk bewijs.

- De NTV wil niet in de weg staan als mensen toch met elkaar in contact willen komen, al dan niet via websites op internet. Ieder individu heeft de vrijheid om dit te doen. Wel raden wij alle betrokkenen aan om heel goed na te denken wat men verwacht en wat men wel of niet zou willen weten alvorens men dit contact opzoekt. Als transplantatieprofessionals zien wij, vanwege bovengenoemde argumenten, voor ons zelf geen actieve of begeleidende rol in het faciliteren van dergelijke contacten en zullen wij de privacy over en weer willen blijven waarborgen.

- Tenslotte is het niet onbelangrijk om voor ogen te houden dat de Nederlandse wetgever stelt dat de identiteit van de ontvanger van menselijk lichaamsmateriaal niet aan de donor of diens familie (en andersom) bekendgemaakt mag worden, (artikel 9.1 van de Wet Veiligheid en Kwaliteit Lichaamsmateriaal)

 

Prof. dr. R.J. Porte                            Drs. M. Bos
Voorzitter NTV                                   Voorzitter Medisch Ethische Commissie NTV

printversie van dit bericht


Bericht geplaatst op 7 april 2011

Hieronder kunt u het door LOTTO, LONT en LOL op 5-6 april 2011 geaccordeerde document over generieke substitutie downloaden (Guideline on Generic Substitution of Immunosuppressive Drugs)  

→ Download PDF 


Bericht geplaatst op 9 maart 2010

Reactie van de Nederlandse Transplantatie Vereniging op het artikel 'Nierdonatie kan eerder' van Kompanje en De Groot in Medisch Contact d.d. 4 maart 2010.

Het bestuur van de NTV kan zich niet vinden in de inhoud van het hierboven genoemde artikel en distantieert zich hier­van. Het commentaar van de NTV is in een drietal hoofdpunten samen te vatten:
1)       Het artikel resulteert in een ongewenste discussie;
2)       Het artikel is gebaseerd op inhoudelijke onjuiste redeneringen;
3)       De stelling name is onwettig en onethisch.

Lees hier de volledige reactie van de NTV
→ Download commentaar NTV


Wat zijn generieke geneesmiddelen en welke zorgen zijn er bij toepassing ervan na orgaantransplantatie? 

Wanneer een farmaceutisch bedrijf een geneesmiddel ontwikkelt en op de markt brengt wordt dit middel met een patent beschermd. Andere bedrijven mogen tijdens de duur van het patent dit middel niet namaken. Het patent biedt de firma die geïnvesteerd heeft in research de gelegenheid om de investering terug te verdienen, en winst te maken. We noemen zo’n middel een spécialité.  Na het verlopen van het patent van de spécialité mogen andere farmaceutische bedrijven wel een eigen versie van de spécialité op de markt brengen. We noemen die geneesmiddelen generieke geneesmiddelen. Deze generieke geneesmiddelen zijn over het algemeen aanzienlijk lager in prijs.

Om een generiek geneesmiddel door het Nederlandse College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) te laten registreren is het niet nodig om een aantal grote onderzoeken te doen waarin de werkzaamheid en bijwerkingen van dat middel worden onderzocht. Omdat in het generieke geneesmiddel dezelfde werkzame stof zit als in de spécialité gaat men er van uit dat indien de opname uit de darm na inname van het generieke geneesmiddel hetzelfde is als bij de spécialité ook de klinische uitkomst wel gelijk zal zijn. Dergelijke onderzoeken naar de opname vanuit de darm noemen we bio-equivalentie onderzoeken. Het is gebruikelijk om een generiek geneesmiddel tot de markt toe te laten wanneer de gemiddelde bloed concentraties liggen tussen 80 en 125% van die van de spécialité.
Voor veel geneesmiddelen zijn de bio-equivalentie criteria inderdaad voldoende om te besluiten dat het vervangen van de spécialité door het generieke middel verantwoord is. Hiermee kan veel geld worden bespaard, omdat de generieke middelen een lagere prijs hebben. Overheid en verzekeraars stimuleren terecht de zogenaamde “generieke substitutie”.  Dat gebeurt ook op grote schaal, bijvoorbeeld voor cholesterolverlagende geneesmiddelen of voor geneesmiddelen tegen maagzuur. Echter, voor een aantal geneesmiddelen wordt betwijfeld of generieke substitutie verstandig is. Het betreft geneesmiddelen met een “nauwe therapeutische breedte”.  Bij geneesmiddelen met een “nauwe therapeutische breedte” is er een gering verschil tussen de werkzame concentratie en de concentratie die bijwerkingen geeft. Vaak betreft het geneesmiddelen waarvoor in de praktijk in bloed gemeten wordt wat de concentratie is, waarna de dosering zo nodig kan worden aangepast om een bepaalde streefwaarde aan te houden.  Bij transplantatie patiënten betreft dat onder meer ciclosporine (Neoral®) en tacrolimus (Prograft®).
Afwijkingen van die streefwaarden kunnen ernstige gevolgen hebben. In geval van immunosuppressieve geneesmiddelen zou dat kunnen leiden tot acute afstoting van het getransplanteerde orgaan. Er zijn momenteel Europese regels in voorbereiding waarbij voor geneesmiddelen met een “nauwe therapeutische breedte” strengere criteria voor bio-equivalentie worden voorgesteld (in plaats van een marge van 80-125% zou dat 90-111% moeten worden). In 2009 zijn in Nederland zowel generieke tacrolimus als generieke ciclosporine preparaten geregistreerd.  Deze preparaten zijn niet volgens deze strengere criteria beoordeeld. Dat zou ons inziens wel moeten.  

Een ander belangrijk bezwaar tegen generieke substitutie is het volgende. Bij de introductie van een eerste generieke versie wordt onderzocht of deze bio-equivalent  is met de spécialité. Als vervolgens een tweede generiek middel ter registratie wordt aangeboden wordt wel onderzocht of deze bio-equivalent  is met de spécialité, maar er wordt niet onderzocht of deze ook bio-equivalent is met het eerder geregistreerde  generieke preparaat. Dat is wonderlijk. Immers ook de generieke preparaten onderling zullen worden gesubstitueerd. Erger nog, indien de apotheker voor het eerst bij een individuele patiënt een generiek preparaat aflevert waar dat eerder steeds een spécialité was zal hij/zij contact opnemen met de voorschrijver. Echter als eenmaal een generiek preparaat is uitgereikt zal voor die betreffende patiënt een volgende substitutie naar een ander generiek preparaat, dat mogelijkerwijs niet bio-equivalent is met het eerste generiek, niet worden overlegd! 

Wij zijn van mening dat de huidige criteria voor bio-equivalentie onvoldoende waarborg bieden voor veilige generieke substitutie van de geneesmiddelen die wij in de transplantatie-geneeskunde ter voorkoming van afstoting voorschrijven. De strengere criteria zouden moeten worden toegepast (90-111%) en generieken zouden ook onderling bio-equivalent moeten zijn.
Wij hebben de artsen en verpleegkundigen die lid zijn van de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) geadviseerd terughoudend te zijn met substitutie. Daarnaast willen wij ook patiënten informeren over de potentiële gevolgen van generieke substitutie. Als uw apotheek ciclosporine (Neoral®) of tacrolimus (Prograft®) aflevert, let u dan op dat u hetzelfde krijgt als waarmee u eerder werd behandeld. En als dat niet zo is, neem dan contact op met de voorschrijver.

Als wetenschappelijke vereniging en als belangenvertegenwoordiger van de professionals werkzaam in de transplantatiegeneeskunde zal het bestuur van de NTV de ontwikkeling op het gebied van generieke substitutie nauwlettend blijven volgen. 


Toedienen van Tamiflu /oseltamivir bij niertransplantatiepatienten
Onderstaand bericht is geplaatst op 23 oktober 2009

Hieronder treft u een brief aan van onze vereniging m.b.t. de handelwijze voor wat betreft toedienen van Tamiflu /oseltamivir bij patienten die een niertransplantatie hebben ondergaan. De brief wordt tevens verspreid via de NFN.

→ Download brief


Artikel Pharmaceutisch Weekblad (2004):

Formuleringen ciclosporine niet zonder meer uitwisselbaar
Substitutie van geneesmiddelen met een geringe therapeutische breedte: een voorbeeld
→ Download artikel


De Nederlandse Transplantatie Vereniging is een vereniging die primair bedoeld is voor diegenen die zich beroepsmatig bezighouden met transplantatiegeneeskunde. Algemene informatie betreffende orgaan-transplantaties is - behalve bij huisarts of medisch specialist - te vinden bij andere organisaties die zich meer richten op patiëntenvoorlichting.

Voor informatie over donatie van weefsels en organen na overlijden: www.transplantatiestichting.nl
www.donorregister.nl
www.donorvoorlichting.nl


De NTV onderschrijft de standpunten zoals geformuleerd in de declaration of Instanbul. Hieronder vindt u een drietal downloadbare documenten.

→ The declaration of Istanbul on Organ Trafficking and Tranplant Tourism 
→ Comment Lancet, July 2008
→ WHO guiding principles


 

Agenda

Hieronder de NTV activiteiten t/m einde 2017:

20-10-2017    Young Professional dag,  Utrecht
09-11-2017    Medisch Ethisch symposium,  Utrecht
15-11-2017    NTV HLA educatie dag, Nijmegen
16-11-2017    Klinisch Review Symposium, Utrecht
08-12-2017    LWTV symposium, Utrecht

2018:

15-16 maart   Bootcongres, Rotterdam

Actueel

Opt-outsysteem orgaandonatie werkt het best

Datum plaatsing: 9 mei 2017

 het_orgaandonorregistratiesysteem_in_europese_landen.jpg

    
   

EU-landen met een opt-outsysteem boeken over het algemeen betere resultaten op postmortale orgaandonatie, met meer postmortale donoren per miljoen inwoners. Dat blijkt uit het rapport ‘Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen’, dat vandaag is aangeboden aan Eerste Kamerlid Jan Anthonie Bruijn (VVD), vicevoorzitter van de commissie VWS.

Dr. Marlies Reinders (voorzitter van de Nederlandse Transplantatie Vereniging) heeft dinsdag 9 mei het rapport ‘Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen’ aangeboden aan Eerste Kamerlid Jan Anthonie Bruijn (VVD), vicevoorzitter van de commissie VWS. Belangrijkste conclusie uit het rapport is dat EU-landen met een opt-outsysteem over het algemeen betere resultaten boeken op postmortale orgaandonatie, met meer postmortale donoren per miljoen inwoners. Een opt-outsysteem is succesvol als dit gepaard gaat met goed flankerend beleid, zoals coördinatie in de ‘donorketen’, goede infrastructuur, financiering en donorvoorlichting. Dit flankerend beleid is in Nederland al wel ingevoerd.

Het rapport is opgesteld door medische professionals (dr. Marlies Reinders, dr. Farid Abdo, dr. Stefan Berger en prof. dr. Rutger Ploeg), op verzoek van verschillende patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen, om inzicht te geven in de verschillende orgaandonatiesystemen in een aantal Europese landen. Het rapport speelt in op verschillende vragen die bestaan in de Eerste Kamer over het wetsvoorstel rond het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) - zoals over de ervaringen met het opt-outsysteem in andere Europese landen. In de kern gaat een opt-outsysteem (ook wel ja-tenzijsysteem) ervan uit dat donor zijn de norm is. Als je geen actie onderneemt ben je automatisch donor. Op deze wijze bevordert de overheid in deze landen weefsel- en orgaandonatie.

Uitkomst rapport
Het rapport toont aan dat, behalve Polen, alle Europese landen met een opt-out systeem betere resultaten hebben op postmortale orgaandonatie dan Nederland. Landen met een opt-outsysteem hebben over het algemeen een hoger aantal donoren per miljoen inwoners. In Europa scoren alleen Denemarken, Polen en Duitsland nog slechter dan Nederland. Denemarken en Duitsland hebben net als Nederland nu nog een opt-insysteem. Polen heeft wel een opt-outsysteem. Daarmee wordt aangetoond dat alleen een wetswijziging onvoldoende is. Er is altijd ook goed aanpalend beleid nodig, zoals coördinatie in de ‘donorketen’, infrastructuur, financiering en donorvoorlichting. In Polen ontbreekt het hieraan.

Betekenis voor Nederland
In Nederland zijn met het Masterplan Orgaandonatie (2008 - 2014) alle aanpalende maatregelen genomen, met uitzondering van invoering van het ADR. Het Masterplan Orgaandonatie heeft niet geleid tot de beoogde toename in het aantal postmortale donoren. En wees al op de noodzaak van een gecombineerde aanpak: aanpalende maatregelen én systeemwijziging naar een Actief Donor Registratiesysteem. De onderzochte internationale data ondersteunen deze noodzaak. Het verbeteren van het aantal postmortale orgaandonaties lukt alléén als wetswijziging naar een opt-outsysteem en aanvullende maatregelen hand in hand gaan. Volgens de opstellers van het rapport is wetswijziging naar een Actief Donor Registratiesysteem daarmee het onmisbare sluitstuk.

Kernprobleem in Nederland is en blijft dat slechts 40 procent van de volwassen Nederlanders een keuze heeft geregistreerd in het Donorregister. In totaal 24 procent als donor. Vele Nederlanders weten niet, dat als je je wens niet registreert, je nabestaanden bij plotseling overlijden moeten beslissen. Dit heeft een enorme impact op de nabestaanden en de hele donatie keten. Hierdoor gaan onnodig veel potentiele donoren verloren, ten opzichte van andere landen zoals Spanje.

Op 23 mei en 6 juni aanstaande spreekt de Eerste Kamer met een aantal experts over het ADR-wetsvoorstel.

Urgentie
Ondanks vele initiatieven zijn er in Nederland nog te veel mensen die moeten wachten op een donororgaan. Jaarlijks overlijden bijna 150 patiënten die op de wachtlijst staan voor een donororgaan en worden meer dan 100 mensen van de wachtlijst gehaald omdat hun conditie te slecht is geworden.

Laat je hart spreken
Om de politiek te bewegen om te stemmen voor een donorwet die wel werkt, voert de Nierstichting sinds vorig jaar de campagne laatjehartspreken.nu(link is external), samen met andere gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen.