Secretariaat

Nieren.nl
Datum plaatsing: 17 april 2018

De Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) introduceren op 18 april nieren.nl. Eén unieke online omgeving voor nierpatiënten, hun naasten en andere betrokkenen. Op nieren.nl kunnen bezoekers betrouwbare informatie vinden over nierschade en over het leven met een nieraandoening. En is onderling contact mogelijk in een veilige online omgeving.

Betrouwbare actuele informatie
Het platform heeft een bibliotheek met meer dan 600 artikelen. Een eigen redactie verzamelt, selecteert en redigeert alle informatie zorgvuldig. En werkt continu aan actuele toevoegingen. Ze werken hierin nauw samen met ervaringsdeskundigen en zorgverleners zoals artsen, verpleegkundigen, diëtisten en maatschappelijk werkers.

Ervaring delen
Nieren.nl is ook een community waar nierpatiënten en naasten elkaar kunnen ontmoeten in een veilige omgeving. Op basis van profielkenmerken die de deelnemers invullen, krijgen zij informatiesuggesties, kan men elkaar makkelijker vinden en kan nieren.nl relevante informatie aanbieden.

Rijke informatiebron zorgverleners
Nieren.nl is een rijke bron van betrouwbare en actuele informatie, waar u patiënten naar kunt verwijzen. Zorgverleners kunnen ook actief deel te nemen aan de community om zo een bijdrage te leveren aan kennisvergroting en interactie en antwoord te geven op de vele vragen die bij patiënten leven.

Binnenkort ontvangen alle dialysecentra en nefrologen een mailing met patiëntenfolders, verwijskaartjes en een poster van nieren.nl. Zo kunnen zorgverleners nieren.nl op een makkelijke manier onder de aandacht te brengen van patiënten.

Wetsvoorstel Actieve Donor Registratie aangenomen
Datum plaatsing: 13 februari 2018

Op 13 februari heeft de Eerste Kamer ingestemd met het wetsvoorstel voor een ‘Actieve Donor Registratie’ (ADR) van Tweede Kamerlid Pia Dijkstra, waarbij mensen die géén orgaan donor willen zijn dit moeten aangeven op hun donorformulier. In het huidige registratiesysteem moeten mensen die wél orgaan donor willen zijn dit aangeven en zijn mensen die geen keuze maken geen donor. De verwachting is dat met de nieuwe donorwet het aantal postmortale transplantaties gaat toenemen. Verschillende gezondheidsfondsen, patiëntenorganisaties en ook de NTV hebben zich jarenlang onder aanvoering van initiatiefneemster Pia Dijkstra ingezet voor deze verandering in de wet en zijn verheugd dat de wet nu aangenomen is.

Voor meer informatie:

https://www.nierstichting.nl/nieuws/2018/02/doorbraak-voor-patienten-op-wachtlijst-donororgaan/
https://d66.nl/wat-houdt-nieuwe-donorwet-in/