Secretariaat

Hieronder de NTV activiteiten t/m einde 2017:

20-10-2017    Young Professional dag,  Utrecht
09-11-2017    Medisch Ethisch symposium,  Utrecht
15-11-2017    NTV HLA educatie dag, Nijmegen
16-11-2017    Klinisch Review Symposium, Utrecht
08-12-2017    LWTV symposium, Utrecht

2018:

15-16 maart   Bootcongres, Rotterdam

EU-landen met een opt-outsysteem boeken over het algemeen betere resultaten op postmortale orgaandonatie, met meer postmortale donoren per miljoen inwoners. Dat blijkt uit het rapport ‘Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen’, dat vandaag is aangeboden aan Eerste Kamerlid Jan Anthonie Bruijn (VVD), vicevoorzitter van de commissie VWS.

Dr. Marlies Reinders (voorzitter van de Nederlandse Transplantatie Vereniging) heeft dinsdag 9 mei het rapport ‘Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen’ aangeboden aan Eerste Kamerlid Jan Anthonie Bruijn (VVD), vicevoorzitter van de commissie VWS. Belangrijkste conclusie uit het rapport is dat EU-landen met een opt-outsysteem over het algemeen betere resultaten boeken op postmortale orgaandonatie, met meer postmortale donoren per miljoen inwoners. Een opt-outsysteem is succesvol als dit gepaard gaat met goed flankerend beleid, zoals coördinatie in de ‘donorketen’, goede infrastructuur, financiering en donorvoorlichting. Dit flankerend beleid is in Nederland al wel ingevoerd.

Het rapport is opgesteld door medische professionals (dr. Marlies Reinders, dr. Farid Abdo, dr. Stefan Berger en prof. dr. Rutger Ploeg), op verzoek van verschillende patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen, om inzicht te geven in de verschillende orgaandonatiesystemen in een aantal Europese landen. Het rapport speelt in op verschillende vragen die bestaan in de Eerste Kamer over het wetsvoorstel rond het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) - zoals over de ervaringen met het opt-outsysteem in andere Europese landen. In de kern gaat een opt-outsysteem (ook wel ja-tenzijsysteem) ervan uit dat donor zijn de norm is. Als je geen actie onderneemt ben je automatisch donor. Op deze wijze bevordert de overheid in deze landen weefsel- en orgaandonatie.

Uitkomst rapport
Het rapport toont aan dat, behalve Polen, alle Europese landen met een opt-out systeem betere resultaten hebben op postmortale orgaandonatie dan Nederland. Landen met een opt-outsysteem hebben over het algemeen een hoger aantal donoren per miljoen inwoners. In Europa scoren alleen Denemarken, Polen en Duitsland nog slechter dan Nederland. Denemarken en Duitsland hebben net als Nederland nu nog een opt-insysteem. Polen heeft wel een opt-outsysteem. Daarmee wordt aangetoond dat alleen een wetswijziging onvoldoende is. Er is altijd ook goed aanpalend beleid nodig, zoals coördinatie in de ‘donorketen’, infrastructuur, financiering en donorvoorlichting. In Polen ontbreekt het hieraan.

Betekenis voor Nederland
In Nederland zijn met het Masterplan Orgaandonatie (2008 - 2014) alle aanpalende maatregelen genomen, met uitzondering van invoering van het ADR. Het Masterplan Orgaandonatie heeft niet geleid tot de beoogde toename in het aantal postmortale donoren. En wees al op de noodzaak van een gecombineerde aanpak: aanpalende maatregelen én systeemwijziging naar een Actief Donor Registratiesysteem. De onderzochte internationale data ondersteunen deze noodzaak. Het verbeteren van het aantal postmortale orgaandonaties lukt alléén als wetswijziging naar een opt-outsysteem en aanvullende maatregelen hand in hand gaan. Volgens de opstellers van het rapport is wetswijziging naar een Actief Donor Registratiesysteem daarmee het onmisbare sluitstuk.

Kernprobleem in Nederland is en blijft dat slechts 40 procent van de volwassen Nederlanders een keuze heeft geregistreerd in het Donorregister. In totaal 24 procent als donor. Vele Nederlanders weten niet, dat als je je wens niet registreert, je nabestaanden bij plotseling overlijden moeten beslissen. Dit heeft een enorme impact op de nabestaanden en de hele donatie keten. Hierdoor gaan onnodig veel potentiele donoren verloren, ten opzichte van andere landen zoals Spanje.

Op 23 mei en 6 juni aanstaande spreekt de Eerste Kamer met een aantal experts over het ADR-wetsvoorstel.

Urgentie
Ondanks vele initiatieven zijn er in Nederland nog te veel mensen die moeten wachten op een donororgaan. Jaarlijks overlijden bijna 150 patiënten die op de wachtlijst staan voor een donororgaan en worden meer dan 100 mensen van de wachtlijst gehaald omdat hun conditie te slecht is geworden.

Laat je hart spreken
Om de politiek te bewegen om te stemmen voor een donorwet die wel werkt, voert de Nierstichting sinds vorig jaar de campagne laatjehartspreken.nu(link is external), samen met andere gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen.